Това е истинска история, разказана от един баща за тежко болното му дете. История за бездушни болнични шефове, за некомпетентни чиновници, за съвестни лекари и всеотдайни адвокати. Но преди всичко, това е история за правосъдието и неговата цена - казва бащата Чавдар Михов.

Синът ни Милан се ражда на 20 август 2014 г. През първите три години развитието му е забавено, но все пак той прохожда, макар и не много стабилно, започва да произнася отделни думи и т.н.

През лятото на 2017 г. състоянието му рязко се влошава, лекарите в България не могат да му помогнат и животът му е сериозно застрашен. Принудени сме да заминем за чужбина. Милан е приет във виенската университетска болница АКН, където е стабилизиран, но лекарите не са в състояние да му поставят точна диагноза.

През октомври го изписват, но състоянието му (хранене през сонда в стомаха, постоянна нужда от допълнително подаване на кислород и т.н) не позволява да се върнем България.

След малко повече от месец вследствие на вирусно заболяване, детето отново се влошава. Прието е по спешност в детското отделение на клиника "Фаворитен". Прекарваме една тежка нощ и на дугия ден Милан буквално спира да диша в ръцете ми. Благодарение на бързата реакция на доктор Книт, синът ми е реанимиран и настанен в интензивното отделение, където прекарва няколко тежки месеца интубиран и в медикаментозна кома. Още тогава шефът на детското отделение професор Бернерт и част от колегите му се опитват да ни убедят, че детето няма никакъв шанс да оживее, и е по-добре да се откажем от поддържането на живота му.

През януaри на Милан е извършена трахеостомия (изкуствено създаване по хирургичен път на отвор в предната част на шията, в областта на трахеята, за да се улесни дишането) и започва постепенното му изваждане от медикаментозната кома. Оттогава той диша не през носа и устата, а посредством трахеостома през трахеята.

През април Милан е настанен в окръжната болница в Мьодлинг, град на 30 км от Виена, където прекарва няколко месеца. По това време започват и нашите първи опити за намиране на подходящо място за постоянното му настаняване, тъй като гледането му в домашни условия вече не е възможно и крие голям риск за живота му, а оставането му в болница за постоянно не е препоръчително.

Благодарение на усилията на съпругата ми Деница и социалната работничка от болницата в Мьодлинг, Центърът за грижи и подкрепа в Перхтолдсдорф (малко градче в Долна Австрия на 15 км от центъра на Виена) се съгласява да приеме Милан. За съжаление тези усилия не срещат никаква подкрепа и разбиране от Общинската служба за подпомагане на деца и юноши във Виена (за по-кратко оттук нататък ще използвам популярното ѝ съкращение МА-11).

В лицето на служителите от МА-11 се сблъскваме с грозното лице на бюрокрацията в най-протвиния ѝ вид – високомерие, незаинтересованост, некомпетентност и бягане от отговорност. Принудени сме да потърсим юридическа помощ. Адвокатката ни доктор Емесц принуждава институциите да се размърдат и в крайна сметка социалният фонд на Виена се съгласява да поеме финансирането на престоя на Милан в Центъра за грижи и подкрепа в Перхтолдсдорф. За съжаление, твърде късно – мястото вече е заето.

От юни 2018 г. Милан е отново в клиника "Фаворитен", този път в неврорехабиталитационното отделение за деца и юноши. До този момент синът ни винаги е бил придружаван денонощно от единия от родителите му. Сега това се променя, тъй като съпругата ми вече е започнала работа, а двете ни дъщери се преместват при при нас.

Аз прекарвам с Милан по няколко часа ежедневно, а съпругата ми го посещава през уикенда и при редовните си двуседмични срещи с лекуващия лекар, фирмата, изработваща помощни средства и т.н.

Усилията ни за намиране на подходящо заведение продължават, но отново се сблъскват със стената на чиновническата пасивност. Проблемът се усложнява от невероятния факт, че в двумилионна Виена, един от най-богатите градове в света, на практика не съществува подходящо място за постоянно настаняване на деца с тежки увреждания, които не могат да бъдат гледани в домашни условия. И макар че този въпрос е повдиган многократно още преди нашето пристигане, решаването му е зациклило и плановете за построяване на такова заведение са затънали дълбоко в блатото на бюрокрацията.

В началото действаме съвместно с ръководството на болницата, но в един момент те решават, че ще им е по-лесно просто да се отърват от Милан, изпращайки го в Хилде-Умдаш Хаус, дом за деца с увреждания в град Амщетен на около 130 км от Виена. Ние категорично отхвърляме тази възможност. Първо, защото това би затруднило изключително много посещенията ни – пътуването, отиване и връщане, отнема повече от три часа. И второ, защото имаме познати, чието дете е било настанено там и условията са меко казано неподходящи.

На 30 септември 2020 г. сме поканени на официална среща с представители на болницата. На нея присъстват професор Бернерт, лекуващата лекарка доктор Вайс, старшата медицинска сестра на отделението, адвокатът на клиниката и други. Професор Бернерт ни осведомява, че миналата седмица се е провел консилиум с участието на представители на болницата и независими експерти, на който е разгледан случая на Милан и е обсъдено бъдещето му. В Хилде-Умдаш Хаус се е освободило едно място и Милан трябва да го заеме най-късно до 14 октомври, иначе мястото ще бъде предоставено на следващото чакащо дете. Затова за същата дата е планирано изписването му от болницата и преместването му в Амщетен.

Доктор Вайс представя „чудесните“ условия, които предлага Хилде-Умдаш Хаус, сред тях дори и прекрасна градина с животни, които се оставят да бъдат галени от децата, и ни убеждава, че там Милан ще се чувства много по-добре, отколкото в болницата. След това адвокатът на клиниката ни разяснява подробно как Милан не може да остане повече в болницата, защото той отдавна е в стабилно състояние и не се нуждае от лечение, а от поддържащи грижи.

Това обаче не е съвсем вярно, тъй като Милан току-що е започнал експериментално лечение с лекарство за възрастни, което досега не е използвано върху деца и крие сериозни рискове, така че е необходимо непрекъснато лекарско наблюдение.

Разбира се, ние възразяваме категорично срещу преместването, но домакините са подготвени за това и ни поливат с леден душ: Или се съгласяваме с преместването или от болницата ще бъде изпратен т.нар. „сигнал за опасност за здравословното състояние на детето“ до МА 11 с искане за отнемане на родителските ни права по бързата процедура. Отговорът трябва да бъде даден веднага, тай като от Хилде-Умдаш Хаус очаквали потвърждение.

В главата ми изскача позабравен спомен отпреди 13 години, когато в България по подобен начин бях заплашван и притискан от един господин, известен като адвокат на мафията. И в двата случая става въпрос за пари, защото зад привидната загриженост на болничното ръководство за нуждите на Милан, всъщност се крият финансови загуби, поради спецификата на заплащането от здравната каса за неговия престой в болницата.

Изправям се и заявявам, че никога няма да се съгласим синът ни да бъде изпратен в Хилде-Умдаш Хаус, но съпругата ми и магистър Скалитски, който е изпратен от адвокатката ни доктор Емесц да ни помага с правни съвети, успяват да постигнат отлагане на окончателния отговор с 48 часа.

Заради срещата закъснявам малко с посещението при Милан. Както винаги, той лежи неподвижно на специалното болнично легло и гледа с отнесен поглед в тавана (всъщност лекарите не са съвсем сигурни дали изобщо вижда и какво, тъй като, въпреки че очите му сами по себе си са сравнително добре, сигналите, които изпращат до мозъка, са твърде слаби).

Измивам си ръцете и го погалвам по лицето: „Как си, Мики?“. Той, разбира се, не може да ми отговори, но изглежда тъжен, сигурно заради закъснението.

Мониторът над леглото отчита леко ускоряване на пулса. Към трахеостомата му са свързани две тръбички, по едната му се подава допълнителен кислород, а другата автоматично изсмуква образувалите се секрети.

Друга тръбичка е свързана със сондата на стомаха му и в момента по нея тече храната му. Ръчичките му са „облечени“ с две платнени пликчета, които предпазват пръстчетата му от разраняване заради постоянното им навиране в устата му. Това и лекото завъртане на главата на едната или на другата страна са единствените движения, на които е способен.

Започвам с масажи на лицето, после масажирам и раздвижвам ръчичиките и крачетата му. Междувременно бурканчето с храната се е изпразнило, заменям го с вода и пускам отново помпата. След като приключваме и с водата, натискам копчето за повикване на сестрата.

С нейна помощ го слагаме в А-шината, специален уред, който му позволява да стои изправен. През това време му включвам машината за откашляне, след което аспирирам „откашляните“ секрети. След това затъмнявам стаята и му включвам светлинния уред за стимулиране на зрението. Очичките му гледат учудено светещите лентички, но скоро му омръзва и започва да придремва.

Забелязал съм, че А-шината му действа на инстинктивно ниво като слагането му на гърне, така че след като го връщаме обратно в леглото, сменяме памперса и започваме подготовка за излизане навън. Сега е все още топло и обличането му за разходка става сравнително бързо, но през зимата ми отнема около половин час, докато му обуя чорапогащник, вълнени чорапи и панталони, докато му облека пуловер и яке, докато го поставя в дебелия чувал, докато му сложа ръкавици и шапка и накрая, докато го наглася в специално пригодената за него количка. За последното ми помага сестрата, тъй като с дрехите Милан тежи около 30 кг и не мога да го вдигам сам.

Най-после сме навън. Разходката из парка на болничния комплекс е най-приятната част от монотонното му ежедневие. Очичките му наблюдават жадно заобикалящия го свят, примигвайки учудено срещу есенното слънце, а устичката му се отваря да погълне полъха на есенния ветрец. Почти винаги, когато сме навън, Милан започва да диша по-добре и не се нуждае от допълнителен кислород. Тук също си имаме животинки – катерещите се по дърветата катерички и малките хамстерчета, изпълзели от дупките си, ни наблюдават любопитно. Е, те не разрешават да бъдат галени, защото ги е страх от хората, но Милан така или иначе не може да ги погали. Самият той е едно малко хамстерче, изпълзяло за малко от тъмната дупка на приковалата го в леглото болест. „Не се страхувай, Мики! Няма да им позволим да те отнемат от нас! Обещавам ти!“

На 2-ри октомври в петък уведомяваме ръководството на болницата, че не можем да дадем съгласието си Милан да бъде преместен в Хилде-Умдаш Хаус.

В понеделник ни се обажда социалната работничка Аня Мур от МА 11, осведомява ни, че е получила сигнал за опасност за здравословното състояние на Милан и настоява за спешна среща с нас, на която да подпишем съответния документ за отказване от родителски права и преотстъпването им на МА 11.

Срещата се провежда на 8 октомври в районния офис на МА 11. Досегашната ни адвокатка, доктор Емесц, се оттегля, тъй като живее в Залцбург, и правната ни защита е поета от брат ѝ доктор Волфрам Прокш, известен виенски адвокат и активист за граждански права. Името му става известно не само в Австрия, но и в ЕС, след като успява да накара Конституционния съд да отмени забраната за „съдействие при самоубийство“.

Делото е заведено от петима неизлечимо болни австрийски граждани, представлявани от доктор Прокш. Освен него, на срещата ни придружава и Николай Янев, наш семеен приятел, който ни оказва безценна помощ с безплатни правни консултации и морална подкрепа.

От страна на МА 11 присъстват г-жа Аня Мур и шефката на офиса г-жа Агате Грандиц. Те ни запознават със съдържанието на сигнала от болницата, съпругата ми излага нашата позиция, а доктор Прокш ги предупреждава, че преместването на Милан в Амщетен без съгласието на родителите му представлява грубо нарушение на чл.8 от Европейската конвенция за човешките права, гарантиращ правото на зачитане на личния и семеен живот.

Социалните работнички са принудени да признаят, че казусът на Милан е необичаен за тях, тъй като те преимуществено се занимавали със случаи на физическо и сексуално насилие и не се чувствали достатъчно компетентни по него. Затова щели да предадат сигнала за произнасяне на компетентния съд.

Междувременно от Хилде-Умдаш Хаус заявяват, че няма да приемат Милан без изричното съгласие на родителите му, независимо дали са им отнети родителските права или не. Въпреки това МА 11 не оттегля иска си. Все пак от писмото, получено от съда, разбираме, че в иска става въпрос само за частично ограничаване на родителските ни права по отношение на медицинските грижи и престоя на Милан в болници и институции. Тъй като случаят вече не изисква спешно решение, делото е насрочено за 2-ри декември 2020 г. от 10.00.

Следва продължение

Още снимки